Praha otevře centrum odlehčovacích služeb pro děti s postižením. Má ulevit vyčerpaným rodičům
V Česku chybí odlehčovací služby pro rodiče dětí s postižením. Podle analýzy spolku Péče bez překážek z roku 2019 je v Česku takových rodičů asi 30 tisíc. O děti se starají celé dny a noci doma a nemají, kdo by jim od péče ulevil. Nemají dostatek spánku a péče negativně dopadá na celou rodinu. Problém to je i v hlavním městě. Teď rodičům svítá naděje. Na podzim by se totiž mělo otevřít nové centrum s prvními nepřetržitými lůžky v Praze 10.
„Péče o dceru je pro naši rodinu hlavně psychicky náročná, takže potřebujeme nabrat s manželem síly, abychom se mohli o dceru dlouhodobě starat, mohli ji mít v domácí péči a nemuseli ji dát do nějakého velkokapacitního ústavu,“ popisuje Českému rozhlasu Region náročnost péče v pražských Strašnicích Jarmila Neuwirthová.
Její dvanáctiletá dcera má epileptické záchvaty a mentálně je na úrovni asi tří let. Vše se musí přizpůsobit tomu, v jakém je stavu. „Když má zrovna záchvat, tak po něm spí, je unavená, rozladěná, takže tomu musím přizpůsobit celý režim toho dne. Často spí i po obědě.“
2:51
‚Cítili jsme se jako nejhorší rodiče na světě.‘ Diagnóza autismu s sebou nese sociální stigma
Číst článek
Její dcera chodí do speciální školy a párkrát do týdne přes den do ambulantní služby, kde ji pohlídají.
„My jsme s manželem bývali docela velcí cestovatelé. To s narozením dcery všechno ustalo. S manželem jsme nebyli několik let na dovolené. Co si můžeme dovolit, je vzít šestiletého syna na jednodenní výlet, třeba na kolo,“ říká.
Jarmila Neuwirthová má také šestiletého syna. Nejvíc službu potřebovala asi před pěti lety. Dcera měla v noci záchvaty a noční běsy. Miminko se v noci budilo.
„Já jsem ve dne nebyla moc schopná fungovat. Spala jsem trochu, ale strašně nedostatečně. Z posledních sil jsem sedla k počítači a zkusila najít zařízení, kde by dceru na jednu dvě noci pohlídali, abych se mohla vyspat. To se mi moc nedařilo. V Praze jsem zařízení nenašla žádné,“ říká.
Vyčerpaní rodiče
Nakonec se jí podařilo najít odlehčovací službu až v Mladé Boleslavi. Ta je ale přetížená, takže trvalo rok, než tam mohla dcera na pár nocí zůstat. Dceru navíc pohlídají jen během pracovních dnů. O víkendech je vytížená hlavně klienty ze Středočeského kraje.
„Rodiče jsou hodně vyčerpaní z té péče. Takže oni vlastně o ty služby už ani nežádají. Nemají sílu a energii něco tlačit,“ říká s tím, že dostat se do služby není vůbec jednoduché. A přidává i zkušenost jiné matky dítěte s postižením, která takových služeb oslovila dvacet jedna. Až poté pro své dítě našla místo.
To potvrzuje i analýza spolku rodičů s dětmi s postižením Péče bez překážek z roku 2019. „Pečující chtějí o děti pečovat sami v domácím prostředí. V důsledku dlouhodobé péče se potýkají s chronickou únavou, zhoršováním zdravotního stavu, pociťují strach z budoucnosti, jsou vyčleněni z pracovního trhu a ze společnosti,“ píše autorka studie Barbora Kasincová.
Vlastní pokoj, aktivní program
Jarmila Neuwirthová proto společně se spolkem Péče bez překážek poslala žádost o zřízení odlehčovací služby na pražský magistrát. A lobbovala za ni i na zastupitelstvu v Praze 10.
Její snaha se vydařila. Magistrát a Praha 10 budou na podzim otevírat první tři lůžka v nově zrekonstruované budově ve Vršovicích u Havlíčkových sadů. Za opravy zaplatila radnice Prahy 10 asi 100 milionů korun.
23:37
Petr Třešňák: Vážné zdravotní postižení funguje jako trauma a může skončit posttraumatickou poruchou
Číst článek
„Tenhle pokoj bude samostatný, jednolůžkový,“ provází mě zatím nezařízeným bytem ředitelka dětského centra Paprsek Ivana Hejlová. „V podstatě my po tu dobu, kterou si nasmlouváme, se o něj budeme starat nepřetržitě. To může být víkend, celý týden, ale obrací se na nás třeba rodiče, kteří mají plánovanou operaci a že následně bude nějaká rehabilitace.“
Dětský klient tam bude mít postel, křeslo, pracovní stůl, skříň. A sociální pracovníci se budou starat o aktivní náplň celého dne. „Nejenom že mu pomůžou s hygienou, převlečením, že tady bude mít kompletně zajištěnou stravu, ale samozřejmě se budou snažit o aktivní program. Tady je blízko Grébovka, můžou jít na vycházku tam. Nejsme ani daleko od centra,“ dodává Hejlová.
V bytě je další dvoulůžkový pokoj, prostorná koupelna a společenská místnost s kuchyní. Služba bude určená zejména pro děti s mentálním nebo kombinovaným postižením a bude částečně placená. Ceník ale ještě organizace Paprsek dává dohromady.
Za službou do jiného kraje
Takové služby teď v hlavním městě nejsou. „Na území hlavního města je kapacita odlehčovacích služeb prakticky nulová. Takže začínáme prakticky z ničeho,“ vysvětluje pražská radní Milena Johnová z uskupení Praha Sobě.
Infiltrátorka z dokumentu o autismu: Za pořadem si stojím, jsem připravena projekt hájit i u soudu
Číst článek
Během několika let by mělo vzniknout až 30 lůžek, které uleví asi 150 nejohroženějším rodinám. Během příštího roku by mohla začít fungovat další služba ve Středisku Dar v Praze 6 organizace Paprsek. Magistrát chce vybudovat další službu v Hrdlořezech v Praze 9 nebo na Vinohradech.
„Věřím tomu, že v dohledné době, rok dva, se nám podaří dotáhnout alespoň nějaký základ sítě. Rodičům umožní, že nebudou muset jezdit se svými dětmi na odlehčovací službu do Plzeňského kraje, jak se to teď reálně děje,“ dodává radní Johnová.
Problém v hlavním městě s nedostatkem služeb začal už v 50. letech. „Není všeobecně známo, ale Praha už od 50. let vyvážela své obyvatele s postižením až do pohraničí. Takže my zřizujeme pobytové sociální služby například ve Šluknovském výběžku. Máme domov pro seniory v Heřmanově Městci v Pardubickém kraji,“ vyjmenovává Johnová. Nejvíce takových zařízení pak Praha zřizuje a vlastní ve Středočeském kraji.
Chybějící síť
Jenže problém není jen v Praze. Podle analýzy spolku Péče bez překážek z roku 2019 chybí po celé republice. Zatímco 30 tisíc rodičů se 18 až 24 hodin denně stará o své děti, odlehčovacích služeb pro děti je registrovaných 70.
V realitě jich je ale ještě méně. Některé služby totiž berou jen děti v určitém věku nebo s určitou diagnózou. Jiné jsou otevřené jen pár dní v týdnu.
23:53
Nazývat neziskovky darmoužrouty je nebezpečné, dobrých lidí je ale většina, říká ředitel Armády spásy
Číst článek
V Česku je sice síť denních stacionářů, ty ale pohlídají dítě jen přes den. Týdenní stacionáře jsou zase zpravidla otevřené přes pracovní týden a dítě tam přespává pravidelně. V pobytových službách ve velkých zařízeních je zase dítě s postižením umístěno na delší dobu a rodiče si ho pak vyzvedávají.
Síť, která by nárazově těmto rodičům pomohla, právě třeba přes víkendy, během dovolené nebo když musí na plánovanou operaci, chybí.
Jen v Praze 10 je přitom dětí s těžkým postižením (testy dětí s příspěvkem na péči ve III. a IV. stupni) podle spolku Péče bez překážek 60. To je třetí nejvyšší počet. Více jich je v Praze 8 (98) a v Praze 4 (78).
Podle analýzy jsou například v Jihomoravském kraji 3 tisíce dětí s příspěvkem na péči (všechny stupně). Služby tam jsou ale jen dvě. Jedna má 6 lůžek a druhá pomáhá přímo v rodinách, a to deseti dětem.
