Přátelé mizí tak, jak ze života mizíte i vy, říká pacient žijící s postcovidovým syndromem
Softwarový inženýr Petr Houška (30) se s následky covidu-19 potýká už přes dva roky. Ačkoliv ho léčba stojí desítky tisíc korun měsíčně, zásadní zlepšení nepřišlo. Většinu času musí trávit vleže a jakákoli větší fyzická či kognitivní zátěž ho vyčerpá na několik dní. „Je to absolutní peklo a teror, v podstatě mučení,“ říká v rozhovoru pro server iROZHLAS.cz a Radiožurnál.
Long covid se u vás rozvinul po infekci v červnu 2022. Když jsme spolu mluvili minulý rok, popisoval jste různé neurologické potíže – problémy se čtením, vyčerpání do té míry, že jste nebyl schopen pracovat. Měl jste také potíže se soustředěním a úzkostné stavy. Jak se cítíte nyní?
Co se týče fyzických i neurologických obtíží, stav se zásadně nezměnil. Pořád mám velké problémy s dysautonomií (porucha autonomního nervového systému, která narušuje regulaci nevolních tělesných funkcí, jako je krevní tlak, srdeční tep, trávení a tělesná teplota - pozn. red.), tedy zejména neschopností těla adaptovat se na vertikální pozici. Devadesát devět procent času tak trávím v leže.
Lékař mě přesvědčoval, že je to nejspíš vyhoření nebo HIV, říká muž žijící s long covidem
Číst článek
Jakékoliv delší stání nebo i sezeni vede k migrénově nebo chřipkoidním stavům, rozpadu exekutivních funkcí a obecně zhoršení symptomů.
Drží se mě i reaktivita těla na celou řadu jídel, zhoršená hypermobilita a bohužel i intolerance zátěže, kde na jakoukoliv fyzickou či kognitivní zátěž nad určitou míru reaguju stejným způsobem jako na vertikalitu.
Například?
Třeba se místo na jeden díl seriálu rozhodnu podívat na dva nebo tři a namísto pocitu viny za absenci sebeovládání, s čímž by skončil normální člověk, se u mě dostaví migréna, bolest svalů na nohou, zvýšený tep a obecná nevolnost. A s nemalou pravděpodobností nejen pár hodin po ale klidně i do druhého dne.
Stejná věc mě může potkat, i když se rozhodnu déle soustředit na práci. Kdy déle může znamenat hodinu, dvě v kuse, když je mi ten den zrovna lépe; ale taky třeba i jen třicet minut, když je mi ten den třeba už hůř. Anebo po procházce, když zůstanu venku a vertikálně víc než pár minut či se rozhodnu si ten den uvařit něco, u čeho se musí víc stát.
Všechny tyto potíže a spouštěče jsou pak propojené. Zhoršení jednoho způsobí větší citlivost na ty ostatní. Sním nějaké jídlo, na které moje tělo zareaguje, a hned vím, že ten den budu daleko víc citlivý na vertikalitu nebo kognitivní zátěž. A naopak.
Jak řešíte situace, kdy prostě někam musíte dojít? Například k lékaři nebo pro léky?
Prostě se zvednu, sednu do Uberu a dojedu na místo. Ať už jde o hyperbarickou komoru (hyperbarická komora je nádoba, ve které pacienti inhalují čistý kyslík ve vyšším tlaku, než je tlak atmosférický – pozn. red.), fyzioterapii nebo třeba krevní odběry, tak těch pár hodin zvládnu fungovat skoro jako zdravý člověk, počkat na Uber, sedět v něm, chvíli postát u pokladny.
V listopadu jsem takto na EEG biofeedback (terapeutická metoda, která využívá přístroje ke sledování tělesných funkcí jako například srdečního tepu, dýchání či svalového napětí a pomáhá pacientovi naučit se je vědomě ovládat - pozn. red.) zvládal chodit dokonce třikrát týdně. Nejsem tedy ležák v tom smyslu, že bych musel ležet neustále za všech okolností, kdykoliv to ale jde, tak se o to snažit musím.
Mám tak jednoznačně výhodu oproti celé řadě spolupacientů, kteří bohužel luxus mé mobility nemají. Ale občas je to dost zavádějící, protože chvílemi člověk vypadá skoro zdravě. Jsou to ale fakt jen chvíle. A kdybych do toho byl nucený víc, tak se začnu dost rychle zhoršovat.
Když jsme spolu mluvili naposledy, říkal jste, že uvažujete o částečném návratu do práce v Microsoftu, kde jste před onemocněním působil jako softwarový inženýr. Jak to proběhlo?
Ano, v létě tohoto roku jsem se po více než roční pracovní neschopnosti vrátil. Plně z domu, na zkrácený úvazek a samozřejmě v pololeže. To je mimochodem dost problematické vzhledem k problémům s hypermobilitou a krční páteří, ale co se dá dělat.
Jako první stadium demence, líčí muž život s postcovidovým syndromem, který potká 10 procent pacientů
Číst článek
V té době mi jednak bylo trochu lépe a za druhé, v přímém rozporu s doporučením lékařských specialistů a tedy poskytnutých zdravotních zpráv ČSSZ (Česká správa sociálního zabezpečení) zamítla prodloužení podpůrčí doby. Na nemocenské jsem tak sice zůstat mohl, ale bez jakékoliv podpory. Odvolání také nevyšlo a na soudní spor jsem neměl energii.
Stran práce je také nutno podotknout, že mi zaměstnavatel vychází extrémně vstříc. Není problém, že občas pracuju víc, občas míň a obecně jsem méně reliabilní. Věřím, že je to pořád pro obě strany výhodné, koneckonců před nemocí jsem měl krásně rozjetou kariéru, ale je fér uznat, že u jiného zaměstnavatele nebo v jiném oboru bych nebyl práceschopný vůbec.
Jedním z problémů postcovidového syndromu je absence specifického léku na long covid – různým lidem pomáhají různé metody v závislosti na jejich symptomech. Když jsme spolu mluvili naposledy, říkal jste, že vám pomáhají režimová opatření a pobyt v hyperbarické komoře. Jak vypadá váš současný režim?
Stran toho se také moc nezměnilo. Dodržuju pevný spánkový režim, večerka v osm, od sedmi červené světlo a poslední jídlo v šest. Jím zdravě, snažím se vystavovat přirozenému světlu, a když to jde, tak cvičím fyzio na krk.
Beru indikovaná farmaka na dysautonomii, stále v režimu hradí pacient. A to i když je píše odbornice z Motole. Pokračuji také v trochu experimentálnější léčbě přímo na long covid, například skrze nízkodávkový naltrexone (lék, který blokuje opioidní receptory a používá se k léčbě závislosti na opioidech a alkoholu, přičemž v nízkých dávkách - pozn. red.).
Ten nově umí doporučit i například lékaři v Hradci Králové, nicméně stále nejde v Česku snadno obstarat. Tedy i tam stále pokračují problémy se získáním.
Na podzim jsem byl v Německu na léčbě, kde jsme experimentovali s antikoagulacii (léky, které zabraňují srážení krve - pozn. red.). Výsledek byl spíš nevýrazný, ale šlo o pokus na základě klinických zkušeností. Pak řeším zase guanfacine (lék, který se používá k léčbě vysokého krevního tlaku a poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD), protože ovlivňuje centrální nervový systém a pomáhá regulovat impulzivitu a pozornost - pozn. red.) a určitě je toho spousta, na co jsem i zapomněl.
Celkově bych nesouhlasil, že absence specifického léku je tak velký problém. Ten daleko větší problém je těžkost dostat se k lékům co klinicky víme, že má smysl zkusit, ale ještě na ně není oficiální indikace.
Co se týče hyperbarické komory, ta mi pomáhala udržovat stabilnější stav, hlavně pokud jde o regeneraci měkkých tkání a kognitivní problémy. Dříve jsem ji měl dlouhodobě k dispozici, ale po změně bydliště už to není možné. Občas do ní docházím, ale kvůli vysokým nákladům a riziku infekcí v období epidemií to není ideální řešení.
O jak vysoké finanční výdaje se jedná?
Včetně nájmu měsíčně utratím kolem 50 tisíc korun, 16 tisíc je nájem a deset tisíc jídlo. To se může zdát jako hodně, ale stran jídla mám vcelku specifická omezení a hlavně pokud bych si měl sám vařit, tak bych neměl energii pracovat.
Nájem je pak důsledek toho, že kvůli možnosti reinfekce je spolubydlení přinejmenším rizikové a kvůli přístupu k lékařské péči zas potřebuju spíše větší město.
Nižší tisíce padnou za léky, kteří mi píšou čeští lékaři, a jen je neproplácí pojišťovna. Trochu větší částka pak padá za léky, které kupuji v zahraničí, například nízkodávkový naltrexon. Řádově také tisíce jdou na doplňky, které mají vždy nějakou oporu v publikované evidenci, ale účinek je potenciálně diskutabilní.
Někdy si připadám jako na úplném konci sil a života, popisuje long covid osmadvacetiletá pacientka
Číst článek
A pak tu máme průměrně řádově vyšší tisíce za věci, co ten měsíc zrovna zkouším. Ať to je HBOT (hyperbarická oxygenoterapie je léčebná metoda, při které pacient dýchá čistý kyslík v prostředí se zvýšeným tlakem, což podporuje hojení tkání, snižuje zánět a zlepšuje okysličení organismu - pozn. red.), návštěva lékaře v Německu nebo i českým neurologem napsaný guanfacine ze zahraničí.
Z věcí pro radost si platím jen Spotify a Netflix, což jsou stokoruny měsíčně. Kdybych neměl úspory, rodinu a štěstí na obor, už bych tu nebyl.
Invalidní důchod by byl jen šest tisíc korun, sociální podpora by mi nestačila ani na nájem. Musel bych bydlet s někým, což by znamenalo větší riziko infekcí a zdravotní zhoršení. Současně bych si musel vařit a současně pracovat. Celkově neudržitelná situace.
Popisoval jste, že vám lékaři často nevěřili a bagatelizovali vaše problémy. Jeden z nich měl dokonce podezření, že byste mohl mít HIV. Máte pocit, že se povědomí o postcovidovém syndromu za poslední rok někam posunulo?
Částečně ano a to díky tlaku pacientů a některých lékařů. Máme například jedno centrum v Hradci Králové, kde se o postcovidové pacienty starají a nebagatelizují je. Tedy, centrum to úplně není, spíš to je pár plicařů a jeden neurolog, kteří se snaží prosit ostatní kolegy o spolupráci, ale rozhodně lepší než nic.
Také se nám konečně podařilo založit pacientský spolek – Českou asociaci pro long covid. Skrze něj pokračovat v komunikaci s ministerstvem, právě lékaři z Hradce a dalšími. Nedávno jsme si povídali například s panem profesorem Prymulou.
Na druhou stranu, čím více se vzdalujeme od zdánlivého konce pandemie, tím víc se na ni zapomíná. A to navzdory tomu, že je tu covid-19 stále s námi.
A tím méně se také bere v úvahu, že by za nějaké současné problémy mohl covid-19 či long covid. A namísto toho revidujeme historii a opakujeme ničím nepodložené teorie imunitního dluhu a podobně.
Narážíme i na aktivní opozici v odborných kruzích. Když se připravoval metodický pokyn pro diagnostiku a léčbu postcovidového syndromu, proaktivně se do toho zapojili lékaři z Hradce Králové a další odborníci. Jenže když došlo na odborné společnosti, tak to některé z nich nesmyslně zablokovaly.
Takže ano, určitá část se posunula. Již zde jsou odborníci, co o long covidu mluví, a existují lékaři, kteří jej nebagatelizují. To je oproti situaci před dvěma lety posun. Ale taky proběhla regrese v chápání, že tu covid-19 stále je, a aktivní odpor zejména některých odborných společností z naprosto nepochopitelných a nevědeckých důvodů stále trvá. A oficiální doporučení stále nikde.
O tom, že postupy vznikají, mluvil ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) už v únoru pro Českou televizi, kde uvedl, že vzniká „metodika a doporučení pro praktické lékaře, obecně pro lékařskou veřejnost, jak včas diagnostikovat, jak včas zachytit postcovidový syndrom“. Vy říkáte, že zatím nic takového přijatého nebylo. Jaký dopad má absence shody na diagnostických kritériích long covidu na pacienty, jichž se to týká?
Absence jasných diagnostických kritérií pro long covid má zásadní dopad na pacienty. Když člověk změní doktora nebo jde ke specialistovi, nemá žádný pevný rámec, o který by se mohl opřít.
Lékař může jeho potíže bagatelizovat a označit je třeba za psychosomatické, vyhoření nebo deprese, místo aby je spojil s prodělaným covidem-19. To pak ovlivňuje nejen léčbu, ale i například šance na invalidní důchod.
Pro mě osobně to možná není takový problém, protože už mám určité lékařské zprávy a umím se orientovat ve svém zdravotním stavu. Ale pro většinu pacientů je to klíčové. Potřebují, aby jim lékař neřekl jen „běžte si zaběhat“, ale aby uznal, že jejich stav může být následkem covidu-19, že si to nevymýšlí.
Dlouhodobé zdravotní potíže spojené s long covidem ničí vztahy, zhoršují psychické zdraví a mohou vést i k sebevraždám. Navíc se s tím pojí celá řada dalších nemocí, například poruchy autonomního nervového systému, které mají léčbu, jež sice není kauzální, ale může pacientům významně zlepšit kvalitu života.
Absence jasné diagnostiky také vede k tomu, že lékaři mají tendenci odbýt pacienty, protože nevědí, jak k tomu přistupovat.
Místo hledání řešení se pak uchylují k tomu, že nejasné příznaky označí za psychosomatické. Pokud by existovala jasná diagnostická kritéria, mnoho lidí by dostalo alespoň nějakou péči a nemuseli by roky bojovat o uznání svého onemocnění. To za to stojí i při absenci jedné specifické pilulky, co by je vyléčila.
Praktikujete pacing, tedy strategii, kdy si člověk monitoruje denní energetický výdej a řídí své aktivity tak, aby nepřekračoval své aktuální limity?
Ano, což je mimo jiné zásadní část léčby právě pozátěžového zhoršení symptomů (PESE) a jeden z důvodu, proč je diagnostický a léčebný rámec tak důležitý. Je zásadní, aby pacientům, kteří kritéria PESE splňují, byl pacing doporučen a aby byli před překračováním limitů varováni.
Alespoň co pacienty znám, a u sebe, totiž pozoruji neustálý problém zůstat v bezpečném energetickém rámci.
Opravdu nám není potřeba říkat, ať to nepřeháníme s odpočíváním. Ležet v senzorické deprivaci a neinteragovat se životem opravdu většinu lidí nebaví. Je to spíš absolutní peklo a teror, v podstatě mučení. Naprostá většina, alespoň těch více zasažených, tak daleko častěji chybuje směrem moc aktivity než málo.
Sám s tím bojuji denně. Tak rád bych víc pracoval. Tak rád bych se šel víc projít. Tak rád bych bingoval víc seriálů. Tak rád bych o víkendu programoval vlastní projekty. Ale nemůžu, pokaždé se musím limitovat. Protože když se nelimituju, tak se zhorším a další den nebo týden nebudu moct dělat vůbec nic.
Osamělost nabírá úplně jiné rozměry a hloubku, říká pacientka s postcovidovým syndromem
Číst článek
Co by vám jako člověku, kterého postcovidový syndrom podle vašich vlastních slov výrazně izoloval od světa, nejvíce pomohlo?
To má podle mě tři roviny. Věci, co by mi bývaly byly pomohly. Věci, co by mi pomohly teď a v budoucnu. A věci, co by to celé usnadnily tak nějak obecně.
Extrémně by mi bývalo bylo pomohlo, kdybych se první rok nemoci nemusel hádat s naprostou většinu lékařů a obhajovat mé zdravotní problémy. Stálo mě to spoustu energie, co jsem mohl raději investovat do rekonvalescence.
Taktéž v prvním roce nemoci je největší šance na remisi, tedy jakékoliv intervence, ke kterým jsem se dostal až po dvou či třech letech, mohly mít z kraje daleko větší efekt.
Zde bych zařadil i větší dostupnost terapií v Česku a lepší rámec pro experimentování. Rok a půl zpátky jsme se například snažili dostat k monoklonálním protilátkám, které měly projít a měly se vyhodit a u kterých byly kauzaistiky naznačující šanci na uzdravení.
Navzdory známé bezpečnosti a faktu, že se vyhodí, se nám je nepodařilo získat. Kdybych to mohl zkusit, tak jsem dnes mohl být zdravý, nebo alespoň mít lepší pocit z toho, že věci, co za to stojí, je možné zkusit. A ne jen pocit marnosti.
Hodně by pomohl také rámec sociální sítě do budoucna. Fakt, že invalidní důchod pro třicetiletého člověka, co úspěšně studoval a pak co mohl pracoval, je nezávisle na stupni sedm tisíc, je tristní. V kombinaci s tím, že si musí půlku léků platit sám nebo obstarávat ze zahraničí, je to pak naprosté peklo. Nemuset mít tuto sekeru nad hlavou by pomohlo.
A v neposlední řadě stran izolace. Jako společnost s chronickou nemocí neumíme pracovat. Blízké umíme podpořit v krátké nemoci a možná v dobře definovaných a známých těžkostech, jako je rakovina. Ale onemocněte na víc než rok v mládí a přijdete o nejlepší kamarády, o kamarády, o partnera.
Přijdete o většinu původně silné pomocné sítě. Spíš ne explicitně, ale pomalu, plíživě. Prostě zmizí z vašeho života, tak jak ze života de facto zmizíte vy. A neřeknou ani sbohem.
Nechci říkat, že je to vina těch konkrétních ostatních. Já jim určitě nemám moc co vyčítat a je to částečně na mně. Ale určitě je to na nás jako společnosti a našich bazálních hodnotách a očekávání.
