Osamělost nabírá úplně jiné rozměry a hloubku, říká pacientka s postcovidovým syndromem
„Člověk chřadne úplně na všech úrovních a je to psychicky hodně náročné. Byla jsem zvyklá udržovat si radost a veselou náladu sportem a aktivitami. A nemoc vám je skoro všechny vezme,“ popisuje v rozhovoru pro iROZHLAS.cz 36letá podnikatelka Natálie M. s postcovidovým syndromem. Redakce její identitu zná, ale respektuje její přání zůstat v anonymitě.
Postcovidové problémy má zhruba jeden z deseti těch, kteří prodělali covid-19. Kdy se to začalo projevovat u vás?
Zdravotní problémy začaly po prodělání mého druhého covidu v listopadu 2022.
To, jestli se u člověka projeví dlouhodobé potíže, přitom nemusí znamenat, že měl těžký průběh covidu-19. Jak to bylo u vás?
Průběh covidu nebyl nijak zásadně těžký, jen hodně zdlouhavý. Byla jsem tři týdny doma, poté se k problémům z covidu přidala bakteriální infekce dutin. Doktorka mi předepsala antibiotika, na dutiny zafungovala, ale následně jsem upadla do nepopsatelné únavy, kdy jsem věděla a cítila, že se se mnou děje něco špatně.
Je ze mě invalidní troska, popisuje sociální pracovnice postcovidový syndrom
Číst článek
Únava neustupovala, a tak jsem rozjela kolečko doktorů. Bylo to hodně náročné, protože bylo před Vánoci a nikdo na mě neměl čas. K únavě se přidala necitlivost v prstech, začaly mi padat věci z rukou. Přes známost jsem se pak dostala na neurologii a imunologii.
Co vám na to řekli lékaři?
Lékaři ze začátku přičítali únavu prodělané infekci a covidu. Proběhly základní krevní testy, na ty důležitější jsem musela čekat přes svátky. V tu dobu se mi rozjely kromě únavy i další děsivé problémy – stěhovavá bolest kloubů a svalů, zánětlivé bolesti celého těla, paralyzované nohy.
Z krevních testů mi vyšly mnohonásobně vyšší hodnoty EB viru. Dnes už vím, že došlo nejspíš k reinfekci. Vzhledem k příznakům mě doktoři poslali i na testy na lymskou boreliózu, kde mi našli vysoké protilátky. Doktoři se nedokázali shodnout, z čeho moje problémy pramení.
Nakonec jsem skončila u lékaře, který mi potvrdil lymskou boreliózu a předepsal dvoje antibiotika. Brala jsem je 50 dní. Určitě na některé příznaky pomohly, zároveň tělo i hodně zničily.
Všichni doktoři se nezávisle dobrali k tomu, že moje problémy jsou způsobené následky covidu, který ve mně probudil různé neaktivní patogeny. Ale až rok po obcházení všemožných ordinací jsem se dostala na neurologii, kde řeší můj stav holisticky a jako jeden provázaný celek, kde spolu vše souvisí.
Zmiňovala jste extrémní únavu, můžete ji popsat?
Ze začátku nemoci jsem mohla téměř jen ležet. Dokázala jsem si uvařit, dojít na léčbu akupunkturou, občas jsem zvládla procházku. Příznaky se v průběhu roku a půl hodně proměňovaly, měla jsem v průběhu celé nemoci několik velkých únavových ataků, kdy jsem vždy na několik dní mohla jen ležet a spát. Nebyla jsem schopná si ani číst, maximálně poslouchat mluvené slovo a podcasty.
Když přijdou velké únavové ataky, tak nemohu nic. Prostě jen ležím a doufám, že to přejde. Nemoc způsobuje, že život degraduje snad na všech úrovních. Člověk nemůže naplno pracovat, ztratí velkou část společenského života. Osamělost nabírá úplně jiné rozměry a hloubku. Nemůžete uskutečňovat své plány a sny.
Pro mě je nemoc velkou ránou, protože jsem byla velice aktivní jak v pracovním, tak osobním životě, myslím, že jsem si život uměla užívat. Asi nejvíc mě mrzí, že jsem musela přestat sportovat a aktivně žít.
Člověk chřadne úplně na všech úrovních a je to psychicky hodně náročné. Byla jsem zvyklá udržovat si radost a veselou náladu sportem a aktivitami. A nemoc vám je skoro všechny vezme. Proto se nyní musím učit hledat radost jinde a jinak.
Lékař mě přesvědčoval, že je to nejspíš vyhoření nebo HIV, říká muž žijící s long covidem
Číst článek
Jeden z mužů, se kterým jsem mluvila, popsal long covid jako „extrémně izolující záležitost“. Ovlivnil postcovidový syndrom vaše vztahy a společenský život?
Dopad na všechny vztahy měla nemoc zásadní. Zasáhla jak pracovní, tak rodinné i přátelské vztahy.
Ze dne na den jsem nemohla vydávat takové pracovní výkony, na které jsem byla zvyklá. Úbytek sil a nemožnost se v práci naplno realizovat je jedna z velkých frustrací. Je těžké si přiznat, že to najednou nejde. A v neposlední řadě s tím souvisí i úbytek finančního ohodnocení.
Rodina mě psychicky podporuje, jak jen může. Od blízkých cítím často velkou bezmoc, že mi nemohou víc pomoci. Zároveň je neskutečně těžké žít nemocný život ve světe zdravém. Neustále vám něco připomíná, že některé aktivity dělat nemůžete a je hodně náročné se s tím smiřovat.
Long covid není oficiální diagnózou, ale používá se jako zastřešující pojem pro zhruba 200 příznaků. Které z nich se vás týkají?
V současné době únava, neurologické problémy a velká bolest kolen. Často mě brní ruce a hlava a mám menší citlivost v levé ruce. Řekla bych, že nejde ani tak moc o diagnózu long covidu, jako o soubor různých zdravotních problémů, které mi covid rozjel.
Covid má bohužel velmi zrádnou vlastnost najít v těle nejslabší místa, která ve vás dřímají a všechna najednou reaktivovat. A tělo pak nemá šanci zvládnout se se vším naráz vypořádat.
Je něco, co vám pomáhá?
Na to zkouším přijít úplně od začátku. Asi mám štěstí, že jsme v rodině měli vždy dobrý vztah k alternativním přírodním medicínám. A tak jsem ihned po propuknutí problémů začala chodit na intenzivní léčbu čínskou medicínou – bylinky a akupunkturu.
Pravidelně podstupuji jihoamerickou kambo medicínu, strávila jsem měsíc na ayurvédské léčbě na Šrí Lance. Musím říct, že čínská medicína a jedna svérázná čínská doktorka a bizarní, vtipné příhody z její ordinace mi velice pomohly především ze začátku i po psychické stránce, máte se čeho chytit.
Přírodní medicína mi dává velkou naději. Západní medicínu nezatracuji a respektuji, bohužel ale neví, jak mi pomoci. Snažím se zkombinovat oba přístupy. Jednoznačně vím, co stav zhoršuje, a to je stres. Jakýkoliv sebemenší stres nepomáhá. Naopak dechová cvičení, meditace, jóga, zdravé stravování, procházky, masáže jsou velmi nápomocné.
Příznaky se hodně vrací, což je vyčerpávající. Zároveň musím říct, že je mi o něco lépe než dříve. Vím o lidech s postcovidovým syndromem, kteří jsou na tom mnohem hůř. I proto je pro mě těžké o tom mluvit. Hodně na ostatní s podobným nebo horším osudem myslím.
Jako první stadium demence, líčí muž život s postcovidovým syndromem, který potká 10 procent pacientů
Číst článek
Tím, že long covid není oficiální diagnózou, je těžké na něj čerpat sociální dávky jako například invalidní důchod. Pracujete v soukromém sektoru. Jak jste zvládla částečné vyřazení z práce?
Bohužel jsem nedostala žádnou podporu od státu. Ale mám štěstí, že mám svoji firmu, ze které jsem si mohla vybrat úspory, abych mohla pracovat méně. Dosud na léčbu a život s nemocí padla část životních úspor.
Paradoxně, ačkoliv jsem omezila sociální život, tak potřebuji teď víc peněz, než když jsem byla zdravá. Finanční situace je jedna z velkých překážek, které musím řešit a ustát. Mám mnohem větší výdaje na akupunkturu, fyzioterapii, terapie, lékaře, doplňky stravy, zdravé jídlo a další. A k tomu mám mnohem menší příjmy.
Kromě toho jsem také mnohem více závislá na ostatních. Když mi není dobře, musím prosit své blízké o pomoc. Pro mou nezávislou a velice aktivní povahu je to občas velmi těžké.
