Léčbu roztroušené sklerózy komplikují neshody mezi pojišťovnami a úřadem. Ročně jí onemocní tisíc Čechů
Stovky lidí ročně diagnostikují v Česku lékaři roztroušenou sklerózou. I přesto, že jde o nevyléčitelnou nemoc, umí ji zmrazit a zmírnit příznaky. Ale ne každý dosáhne na dražší léčbu. Její financování komplikují neshody mezi pojišťovnami a Státním ústavem pro kontrolu léčiv.
V Česku přibude každý rok zhruba tisíc lidí s roztroušenou sklerózou. Podle lékařů jde částečně o civilizační chorobu.
V Česku přibude každý rok zhruba tisíc lidí s roztroušenou sklerózou. Podle lékařů jde částečně o civilizační chorobu.
Spouštěčem nemoci je totiž kromě genetického předpokladu také EB virus, nedostatek vitaminu D, stres, špatné stravování, deprese nebo kouření. I přesto, že je roztroušená skleróza nevyléčitelná choroba, umí ji lékaři u mnoha pacientů zpomalit nebo alespoň ztlumit.
Pro nemocné je to velká šance na běžný život, třeba pacientka Anna říká, že je na ni její skleróza hodná a že ji hodně naučila.
„Mě diagnostikovali asi před patnácti lety. Během prvního roku jsem z brnění nohou a zakopávání skončila skoro na vozíku, neušla jsem ani kilometr. Dostala jsem léčbu, v té době jsem si myslela, že to je konec. Měla jsem relativně malé děti. Teď jako by na mě zapomněla a je na mě hodná. Měla jsem jen dva ataky a od té doby se nic neděje. Sportuju, jsem aktivní," říká čtyřiačtyřicetiletá pacientka Anna.
Roztroušená skleróza
Choroba postihuje mladé lidi, napadá vlastní centrální nervový systém tedy mozek a míchu. Z toho vyplývají příznaky - poruchy zraku, hybnosti, koordinace funkcí svěračů a deprese.
Anna má dvě dcery ve věku 21 a 24 let. „Já jsem byla v šoku, nevěděla jsem co od toho čekat. Dneska mi to nikdo nevěří, že je máma nemocná. Jezdili jsme pořád na výlety Já si pamatuju akorát ty výlety. Všichni mi to záviděli," popisuje maminčinu nemoc mladší Tereza.
V Česku je odhadem zhruba 20 tisíc lidí s roztroušenou sklerózou. „Ročně přibývá zhruba tisíc nových pacientů," říká profesorka Eva Havrdová z Neurologické kliniky všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Sice máme pacienty léčené ale v momentě, že ta prvně nasazená léčba není dost efektivní, nemáme dost peněz na tu vyšší úroveň," uvádí profesorka Havrdová a dodává, že dražší léky stojí zhruba 30-40 tisíc korun měsíčně.
„U posledního zavedeného léku Státní ústav pro kontrolu léčiv zavedl jejich povinnou úhradu pro pojišťovny v létě 2015. Pojišťovny se ale proti tomu odvolaly a chtějí, aby bylo jasné, v jakém rozsahu a jak dlouho budou pacienti léčbu potřebovat. Teď hradí dražší léky tzv. na výjimku. Státní ústav pro kontrolu léčiv musí ale znovu připravit nové rozhodnutí a zatím neví, kdy přesně bude hotové," říká neuroložka.
Lékaři prokázali účinnost léku proti roztroušené skleróze. Český pacient se k němu ale nedostane
Číst článek
Podle Havrdové trápí doktory kromě problémů s vyšší cenou a nevyřešeným proplácením i fakt, že pacient musí mít prokazatelně pokročilé stádium nemoci, aby dosáhl na dražší léčbu. „Čekáme na počet atak, které toho pacienta kvalifikují na tu vyšší léčbu ale samozřejmě to je takové čekání na Godota, čekáme na něco, co ho může udělat invalidou a to se mi nelíbí," popisuje situaci doktorka.
Kromě hrozby trvalé invalidity hrozí pacientům s roztroušenou sklerózou i deprese a jiné psychické potíže. Podle lékařů je hrozba například sebevraždy u těchto lidí sedmkrát větší než u jejich zdravých vrstevníků. V Česku je proto už patnáct specializovaných center, která se specializují přímo na léčbu roztroušené sklerózy. Kromě lékařů tam pracují i vyškolení fyzio a psychoterapeuti.