Malý Adam dostal jako druhý pacient v Česku experimentální lék Zolgensma
Malý Adámek ve čtvrtek jako druhý pacient se spinální svalovou atrofií dostal v pražské nemocnici Motol lék Zolgensma. Radiožurnálu to potvrdila ošetřující lékařka Jana Haberlová. Experimentální přípravek Zolgensma stojí zhruba 54 milionů korun a oběma pacientům ho hradí zdravotní pojišťovna. Aplikovat se musí do dvou let věku dítěte.
„Adámkovi jsme podali hodinovou infuzi, při které jsme mu aplikovali lék, který by měl s vysokou pravděpodobností upravit jeho genetickou poruchu,“ řekla Radiožurnálu lékařka Haberlová.
„Chtěl bych poděkovat lékařskému týmu, klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, zdravotním sestřičkám a personálu motolské nemocnice za skvělý a profesionální přístup. Všichni odvádí neskutečnou práci na 1000 procent,“ napsali Adamovi rodiče na facebookovém profilu Adámkova cesta.
Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím zhoršuje schopnost pohybu. Evropská komise lék Zolgensma podmínečně registrovala v polovině května.
Dvouletému Maxovi podali v Motole nejdražší lék světa. ‚Cítíme, že jsme v nejlepších rukou,‘ píšou rodiče
Číst článek
Prvním pacientem, který v Česku lék dostal, byl v polovině května téměř dvouletý Max z Ostravy. „Chtěli bychom poděkovat všem zaměstnancům nemocnice Motol, kteří se o Maxíčka starají, za úžasnou péči a přístup. Teď hlavně ať vše proběhne bez komplikací,“ napsali tehdy jeho rodiče na facebookových stránkách, kde o podání léku informovali.
Maxovi rodiče, spolu s rodiči obdobně nemocného Olivera z Novojičínska, kterému Zolgensma ještě podán nebyl, peníze na nákladný lék vybírali prostřednictvím veřejné sbírky.
Léčbu nakonec zaplatila pojišťovna. Peníze tak nyní chtějí rodiče dát k dispozici jiným vážně nemocným lidem.
