Autistkou až po třicítce. ‚Nemluvila jsem správně, ale vnímala jsem. I teď by pomohl asistent,‘ říká Bára
Autismus byl Báře, historičce umění, diagnostikován, až když jí bylo přes 30 let. „Celý život jsem měla problém, že jsem trochu jiná. Měla jsem spoustu problémů, pro které jsem neměla vysvětlení,“ přibližuje, proč se rozhodla sama oslovit ordborníky a získat diagnózu. Dlouho nedokázala správně vyslovovat, i když dění okolo sebe rozuměla a vystudovala vysokou školu. Přesto by jí i dnes pomohlo, kdyby měla asistenta nebo částečný invalidní důchod.
„Měla jsem problém zapadnout do kolektivu, rozumět si se spolužáky,“ vzpomíná Bára.
Až do 17 let nedokázala správně vyslovovat, část dětství ani nemluvila. „Problémy s mluvením jsem měla od malička. Nevím, čím to bylo. Ale zase si dnes docela dobře umím představit, jak se cítí někdo, kdo všemu rozumí, ale nemůže se projevit hlasem,“ říká.
Sama totiž rozuměla všemu, co se říkalo. „Možná jsem rozuměla i víc než moji vrstevníci ve školce. Ale nebyla jsem schopná mluvit. Byla jsem kvůli tomu na různých vyšetřeních, dokonce i na vyndání nosních mandlí, což bylo úplně nesmyslné. Nebo na vyšetření sluchu, i když jsem říkala, že se sluchem nic nemám,“ vrací se Bára do dětství.
28:26
Diagnóza autismus je pro rodiče nejdřív šok, brzy zjistí, že dítě není jen diagnóza, popisuje psycholožka
Číst článek
Jenže zmíněné vyšetření sluchu spočívalo podle ní v tom, že musela poslouchat vysoké tóny. „To bylo hodně nepříjemné, brečela jsem a tak. Pro autistu to nebylo vhodné,“ upozorňuje.
Je totiž hypersenzibilní, snadno se jí přetíží smysly. Nejhorší jsou vizuální podněty, přibližuje. Když má vjemů příliš, dojde u nás ke smyslovému přetížení.
„Pokud jsem v jeden den na hodně místech, cizích místech, tak jsem potom přehlcená. Pokud je to postupně za celý den, tak mám shutdown. To znamená, že člověk přestane reagovat na okolí. Není to záchvat, pořád vnímám, ale člověk už není schopný reagovat na lidi okolo,“ popisuje Bára.
Protipólem je takzvaný meltdown. „Pokud je smyslových podnětů moc v jednu chvíli, tak mám záchvatovitý pláč. Není to úplně tak, že bych měla chuť něco ničit. Ale vím, že hodně autistů to tak může mít, i když to není agresivita, jen reakce na moc podnětů.“
Víc než nedorozumění
Bára si dlouho myslela, že podobně to mají i ostatní. „Pořád jsem si myslela, že je to jenom nedorozumění,“ říká o situacích, ve kterých reagovala jinak než ostatní.
Dospělí a ADHD – nemáte ho taky? Snáz se pozná a lidé jsou ochotnější problémy řešit
Číst článek
„A co se týče hypersenzitivity: když jsem byla třeba dvě hodiny na přednášce v místnosti, kde bylo hodně světla, hluku, lidí, tak mi začalo být hrozně špatně. Ale ne fyzicky. Nevěděla jsem, co se se mnu děje. Skončilo to tak, že jsem měla úzkosti. V tom mi ohromně pomohla právě diagnóza – najednou jsem pochopila, co se děje, co potřebuji. A úzkosti díky tomu přestaly,“ vyzdvihuje Bára.
Když se Bára snažila zjistit, co jí vlastně je, dozvěděla se, že má vysoké IQ. To jí ale se zvládáním situací nepomohlo.
„Jednou jsem náhodou narazila na anglický článek o tom, že ženy s autismem jsou poddiagnostikované. Rozklikla jsem si ho a najednou jsem četla o sobě. Bylo tam všechno, co mi dělalo problémy v životě a co jsem si nebyla schopná spojit dohromady,“ popisuje.
Následně začala Bára na sociálních sítích zjišťovat, co vlastně autismus znamená. A pak se rozhodla, že by diagnózu chtěla mít takzvaně na papíře. Psycholožku našla v Brně.
3:16
Lidem s depresemi nechybí serotonin, antidepresiva fungují jinak, než jsme si mysleli, odhaluje studie
Číst článek
„Měla jsem pořád pocit, že bych se měla víc snažit a že proto nezapadám. Diagnóza mi pomohla sama sobě líp rozumět,“ vysvětluje Bára, proč o to stála.
Psychiatričku zajímalo nejen to, jak se Bára cítí dnes, ale i jak se chovala v dětství a jak ji vidí ostatní. Vycházela proto i z výpovědí Bářiny kamarádky a manžela.
„Říkali o mně, že se nerada bavím s cizími lidmi. Že když se má něco vyřídit, tak raději vymyslím plán a pak to nechám na někom jiném. Neumím dobře číst situace, nevím, jak správně reagovat,“ říká Bára a dodává:
„Smalltalk nebo povídání ve výtahu mi dělá velký problém. Mně ty otázky vždy přijdou hrozně filozoficky složité.“
Také se o sobě dozvěděla, že toho zvládá méně než ostatní. Bára si ale nepřipadá líná.
„Jsem často unavená, ale nenazvala bych to leností. Nejsem ospalá. Jsem přehlcená vjemy. Není to fyzická únava, ale mentální. Potřebuju ticho a klid, dělat svoje věci, omezit vjemy.“
Z nemocnic zpátky do života. Reforma psychiatrické péče naráží na nedostatek psychiatrů, peněz i bytů
Číst článek
„Myslím, že proto dokážu mnohem lépe vnímat třeba jiné autisty. Hodně lidí má pocit, že když někdo nemluví, že ani nerozumí, ale tak to vůbec není. I ti nemluvící autisté určitě vnímají atmosféru kolem sebe. Pokud jsou z toho rodiče nešťastní a mluví o tom před dítětem, tak se nedivím, že z toho pak má záchvaty,“ poukazuje Bára.
Asistenti a auto
Lidem s autismem by podle Báry pomohlo, kdyby získali pomoc asistentů:
„Mně by také dost pomohl. Třeba když musím něco vyřídit na úřadech, jít nakoupit, tak jsem vystresovaná z toho, že to tam neznám. Když jdu s někým dalším, tak je to jiné, vím, že se nemusím soustředit na všechno okolo.“
Také by jí pomohlo, kdyby získala nějaký stupeň invalidního důchodu. „Abych nemusela pracovat osm hodin denně, protože to je pro mě dost náročné, přijdu z práce a už nejsem schopná něco dělat,“ říká.
„Například v Anglii mají autisté, co řídí auto, parkovací karty, mohou stavět na místech pro invalidy,“ vyjmenovává Bára další pomoc. Jezdit MHD pro ni a pro další autisty totiž znamená, že si přetíží smysly.
Celý rozhovor si můžete poslechnout v audiozáznamu.
