‚Vůbec nedokážu spočítat, kolikrát jsem byla na šití.‘ Lidé s EDS mají kůži jako z papíru
EDS je zkratka vzácného onemocnění, které má Hana z Královéhradeckého kraje. Její kůže je volná a křehká tak moc, že připomíná průsvitný krepový papír. Hana totiž nemá podkoží a musí být opatrná, aby si extrémně jemnou kůži nenatrhla. Kvůli této dědičné nemoci je v částečném invalidním důchodu, protože má problémy i s krevními destičkami nebo páteří a klouby. Nemoci se v reportáži věnoval Radiožurnál.
Hana Zelinková bydlí ve Velkých Svatoňovicích na Trutnovsku, onemocnění se zkratkou EDS má i její dcera, která přijela na návštěvu. Už při podání ruky je cítit, že něco není v pořádku – lidé s takzvaným Ehlers-Danlesovým syndromem jsou schopni si z prstů zaplést housku. Pod nohama se ženám motá pes, na jehož drápky si musejí dát pozor.
EDS je zkratka vzácného onemocnění, při kterém je kůže je volná a křehká jako krepový papír. Lidé s touto nemocí musí být opatrní, aby si extrémně jemnou kůži nenatrhli, navíc mají problémy s krevními destičkami nebo páteří a klouby
„Zrovna nedávno se za mnou stavoval kamarád, který si pořídil štěně. Chtěla jsem se s ním pomazlit a samozřejmě mně roztrhl obličej. Stačí opravdu málo a kůže se natrhne,“ vypráví dvaatřicetiletá Hanka. „Prostě se s tím narodíte, musíte na sebe být opatrní, jinak se s tím nedá nic dělat,“ doplňuje její šestapadesátiletá matka.
Papírová kůže
Lidé s EDS mají hodně povolenou kůži, dokážou ji vytáhnout přes klouby až o pět centimetrů. Nemají podkoží, jen slabou vrchní vrstvu pokožky, které se říká papírová. Na první pohled není nic zvláštního vidět, ale když se kůže vytáhne, je trochu průhledná. „Klukům to hrozně vadí, můj přítel mi říká, ať mu to neukazuju,“ směje se mladší Hanka.
Nemoc má samozřejmě praktické dopady: při sebemenším poškození kůže musí chirurg udělat speciální plastické stehy. „Vůbec nedokážu spočítat, kolikrát jsem byla na šití,“ říká mladší Hanka. Stehy navíc na místě zůstanou dvojnásobnou dobu než u zdravé kůže. Rány se hůř hojí, spojené jsou i s modřinami.
‚Na ostružiny a maliny do lesa ani náhodou‘
Proto je nutné dopředu promyslet každý krok. Třeba při procházce se psem: led, ale i štěrk jsou pro lidi s EDS nebezpečné. „Ostružiny, maliny, do lesa v kraťasech? Ani náhodou, a to jsem velká houbařka. Dávám si pozor, člověk se s tím naučí žít,“ říká starší Hanka.
Na vzácné onemocnění neexistuje žádná léčba, navíc je dědičné. Mladší Hanka ale chce mít děti. „Přišlo by mi hodně nezodpovědné, kdyby nemoc pokračovala, když nemusí. S největší pravděpodobností mě čeká dárcovské vajíčko,“ zamýšlí se. S přítelem už podnikli první krok: objednala se na vstupní genetické vyšetření.
