Stella si vyhraje se vším možným, podobně jako jiné děti. Od ostatních se ale liší. Lékaři jí pár měsíců po narození diagnostikovali vzácné genetické onemocnění. „Věkově máme sice pět a půl roku, ale odpovídáme dítěti devíti měsíců,“ říká Eliška Dostálová a hladí dceru po ruce.

Stella, která sedí v kočárku, má kombinaci fyzického i psychického hendikepu. „Najednou se vám život obrátí o 360 stupňů. Nechcete si to připustit a chcete tomu dítěti pomoci co nejvíce. To je jediné, na co jste schopní myslet,“ dodává Dostálová.

S praktickými věcmi, například jak Stellu správně nakrmit, jaké hračky jí koupit, nebo na které příspěvky od státu mají nárok, jim pomohli pracovníci rané péče. Pomoc Eliška Dostálová chválí stejně jako rodiče malého Vincenta.

„V momentě, kdy jsme se dozvěděli tu diagnózu, tak jsme opravdu řešili jenom život a zdraví syna a jak to my jako rodina zvládneme. Už jsme neměli prostor řešit, jak si potřebujeme vybavit domácnost,“ vzpomíná Vincentova máma Anna Lundáková na dobu, kdy se její tříletý syn přestal chovat jako ostatní miminka. Bylo mu půl roku, kdy přišlo první zhoršení.

„Už se nehýbe vůbec, nedokáže polykat, je krmený sondou,“ vysvětluje. O Vincíka, jak rodiče chlapci říkají, se už starají pracovníci paliativní péče. Za Lundákovými pořád dochází i jejich kolegové z rané péče. Služba je pro všechny děti s hendikepem do sedmi let věku.

Nesystémová pomoc

„Největší problém je, aby se k rodičům dostala informace, že existuje raná péče, a že ji mohou využít včas. Ne každá rodina musí službu využít, ale v ideálním stavu to bude ona, kdo si o tom rozhodne. A nebude to ponecháno náhodě, jestli se o tom dozví nebo ne,“ říká Jitka Barlová ze Společnosti pro ranou péči.

Ideálně by o rané péči měli rodičům říct už lékaři v nemocnicích. Někdy to tak je, většinou ale rodiče podle Barlové nemají potřebné informace včas. Dozví se je třeba až ve specializovaných školkách.

„Rodiče jsou odkázaní na nesystémovou pomoc a zmínku a přicházejí leckdy pozdě. Mohli by být u nás od roka, od dvou, a přijdou v pěti letech,“ popisuje problém.

Další problém v Česku jsou kapacity rané péče. Hlavně kvůli penězům je málo pracovníků, služby proto vedou pořadníky a na pomoc se někdy čeká dlouhé měsíce. Raná péče se přitom podle Barlové státu vyplatí i finančně.

„Pokud investujeme v raném věku do podpory rodiny dítěte s postižením, vrátí se nám to v tom, že v budoucnu třeba už nebude nutné, aby dítě využívalo speciálně-pedagogický vzdělávací systém,“ uzavírá Barlová.

Ministerstva zdravotnictví a práce a sociálních věcí připravují změny, které by mohly pomoct. Jednou z nich je novela zákona o sociálních službách. Ta by podle resortu měla podporovat ambulantní a terénní služby před těmi ústavními.

Marie Veselá Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít