Festivalové Vary, den druhý: Kdo pečuje o sourozence dětí se speciálními potřebami?
V angličtině se jim říká glass children, tedy skleněné děti. Nejčastěji jde o zdravé sourozence dětí se zdravotním hendikepem. Označují se tak proto, že se v rodině, která věnuje veškerou svou pozornost postiženému potomkovi, mohou cítit křehce a takřka neviditelně. Od malička totiž přijímají obyčejnému sourozeneckému vztahu neúměrnou míru zodpovědnosti. Jedním takovým dítětem byla i vysokoškolačka Johana, protagonistka nového dokumentu Ta druhá.
Jedenáctiletá Róza narovnává střapce na koberci. Když je se svou prací spokojená, začne rovnat dálkové ovladače – hezky pomalu, jeden vedle druhého a úměrně k hraně stolu. Podobně pak přesune i notebook s myší. A je jedno, že je třeba zrovna někdo používá.
Pokud totiž není po jejím, přijde nával vzteku. A jekot tak pronikavý, až z něj píská v uších. Matka Pavlína to nazve hrdelním řevem, co snad ani není lidský.
Osmnáctiletá Johana poslouchá nahrávku Róziných záchvatů v posilovně. Tvrdí, že jí to pomáhá ze sebe všechno dostat. Jak zvedá činky, v uších má svou mladší sestru, jak křičí: „Je tu bordel! Já tě uškrtím!“
Mortensen: Když film dobře obsadíte, máte půlku práce hotovou. Pak musíte dát stranou svoje ego
Číst článek
Róze byl v dětství diagnostikován atypický autismus. Znamená to, že potřebuje neustálý dohled a péči. „Když to srovnám s Johankou, tak podobně intenzivní péči jsme jí dávali třeba do tří let,“ popisuje matka Pavlína.
„Když si s ní třeba nevyčistíme zuby, tak to sama neudělá. A tak je to s každou činností. Od hygieny přes oblékání, plánování aktivit, přípravu a vodění do školy,“ pokračuje. „Nejhorší je, že jak v tom člověk žije už tolik let, tak to prožívá jako běžnou denní rutinu. Sama si už ani neuvědomuji, co je normální a co je nadstandard oproti jiným dětem.“
Úkoly si tak mezi sebe dlouhé roky dělili máma, táta a Johana. Ta mladší sestru třeba vyzvedávala ze školní družiny, dělala s ní domácí úkoly a hrála si s ní. „Složité je, že Rozálka nedokáže úplně pochopit, že se musím učit a že potřebuji teď svůj klid. Pro ni je důležité, že si chce hrát,“ vysvětluje.
Dokumentární snímek Ta druhá sleduje období, kdy rodinu čekají velké změny. Johana totiž skládá maturitu a odjíždí do jiného města studovat vysokou školu. Je to krok, který provází nejedno těžké a pro někoho, kdo v podobné situaci nikdy nebyl, ne vždy snadno pochopitelné osobní rozhodnutí.
„Ten film je pro mě naprosto zásadní. Nejen proto, že je první, ale také proto, že se dotýká pro mě velmi osobního tématu,“ svěřila se publiku v Malém sále hotelu Thermal debutující režisérka Marie-Magdalena Kochová.
„Sama jsem jezdila sem na festival jako baťůžkář už od svého raného dospívání. Po jedné takové návštěvě jsem se vrátila domů, kde moje sestra zrovna prožívala jedny z nejsilnějších ataků svého života. A já si uvědomila, jak zvláštní je žít v takové dvojakosti,“ přiblížila dojatě.
Johana tvrdí, že sourozenci dětí s postižením si své úzkosti i tíhu povinností nechávají často pro sebe, aby ještě víc nezatěžovali své okolí. Sama přiznává, že jí dlouho trvalo, než si uvědomila, že její vlastní sny, cíle a přání jsou stejně důležité jako láska a zodpovědnost vůči sestře a rodičům. Proto pro ni setkání s režisérkou Kochovou bylo tak výjimečné.
„Vůbec poprvé jsem se potkala s člověkem, u kterého jsem cítila, že opravdu chápe moji situaci. Když jsem se o tom, jak to doma probíhá, bavila třeba s kamarádkami ve škole, nikdy jsem takové pochopení necítila. S tím jsem i do toho filmu šla, že bych si přála, aby to viděli i jiní sourozenci a aby věděli, že v tom nejsou sami. Že je nás víc,“ říká Johana.
V Česku podle producentů filmu neexistuje žádná organizace sdružující skleněné děti – a nejsou ani data o tom, kolik jich v české populaci žije. Statistický úřad v roce 2018 uvedl, že lidí se zdravotním hendikepem do 65 let žije v Česku více než 600 tisíc. Zhruba 80 procent z nich má sourozence.
Osvětový přínos snímku vidí ředitelka organizace NAUTIS Magdalena Thorová i v dalších věcech: „Třeba jak na rodinu dopadá, když jí chybí podpora státu. Když nejsou dostupné sociální služby, když si nemůže zaplatit osobní asistenci, odlehčovací službu. Aby si mohli odpočinout, aby se mohli věnovat zdravým sourozencům, aby pak na ty děti třeba nebyly kladeny nároky, které vzhledem k věku, ale i úloze v rodině nemůžou zvládnout a nejsou jim určené.“
