‚Můj syn pomalu umírá.‘ Zoufalí rodiče v Rusku válčí o lék pro své těžce nemocné děti
Když vaše dítě trpí cystickou fibrózou a nakazila ho smrtící bakterie, závodíte o život. Tříletá Marjana málem zemřela. Čtrnáctiletého Ilju může zachránit lék, který měl z rozhodnutí soudu už dávno dostat. Místo toho ho matka utěšuje, když jí Ilja vyčítá, proč ho vůbec porodila. Úřad, který měl konat, totiž verdikt dlouhé měsíce ignoroval – zatímco Iljovi a dalším 21 dětem běžel čas. Nebezpečnou epidemii na ruském Kuzbasu podrobně popsala RFE/RL.
Někdy se zdá, jako by se jeho dny točily jenom kolem léků. Prášky a injekční stříkačky na policích doma i uvnitř tašek, kdykoli se vyjde přes práh bytu. Koho by překvapilo, že v té úmorné řadě dní přišel jeden, který už Ilja nedokázal snést?
„Proč jsi mě takhle porodila?“ vyčetl s pláčem matce. „Proč? Mám už po krk toho, jak do sebe cpu tyhle hory prášků.“
Co mohla Natalja Drobyševová dělat jiného než se snažit syna utěšit? „Jsou lidi, co to zvládají bez nohou. Jiní nemají oči a jdou dál. Musíš sám sebe přinutit žít – jiná cesta není.“ Jenže zatímco tohle říkala, dobře věděla, že se čas jejího dítěte krátí. „Čím déle jsme bez Caystonu, tím je Iljušovi hůř,“ přiznává v rozhovoru se sibiřskou redakcí Rádia Svobodná Evropa/Rádia Svoboda (RFE/RL).
Kupte si lék sami
Iljovi Drobyševovi je čtrnáct let, pochází z Kemerova na Sibiři a žije s těžkou chorobou. Narodil se s cystickou fibrózou, vzácným genetickým onemocněním, které napadá plíce a trávicí trakt a nemocného ohrožuje na životě.
Cystická fibróza je velmi vážná diagnóza, tím spíš, že jde o nemoc sice léčitelnou, ale nevyléčitelnou. Oslabené plíce navíc snadno podléhají útoku bakterií, a takové oportunní infekce už tak nebezpečný stav ještě zhoršují. Přesně to se stalo Iljovi.
Předloni u něj lékaři odhalili nákazu známou také jako cepacia syndrom podle původce choroby, bakterie Burkholderia cepacia. Ta způsobuje zápal plic, kromě dalších komplikací, a odolává řadě antibiotik, takže se poměrně obtížně léčí. V kombinaci s cystickou fibrózou, kdy do těla nemocného proudí antibiotika prakticky odmalička, znamená katastrofu.
Přirozeně, léčba existuje. A mnohdy také účinkuje – v příznivých podmínkách a s těmi správnými léky. Co se správných léků týče, výše zmíněný Cayston, inhalační antibiotikum z dílny amerických farmaceutů, není špatná volba. Ostatně, Iljovi ho doporučili i odborníci z Ruské dětské klinické nemocnice (RDKB) v Moskvě.
Ale s těmi příznivými podmínkami je to už trochu horší. „Jednoduše nám řekli, ať si ten lék koupíme sami. A poslali nás domů,“ vzpomíná Natalja Drobyševová.
Roční dávka Caystonu přitom přijde na tři miliony rublů (zhruba milion korun). A hlavně, připomíná RFE/RL: ruské zákony stanoví, že pacienti s cystickou fibrózou mají na tuto léčbu nárok zdarma.
Plakat u soudu
Jenže Natalja Drobyševová dobře věděla, že zákony a realita jsou dvě odlišné věci. „Hned mi bylo jasné, že nám ten lék nikdo jen tak nedá. A že budu muset k soudu.“
Tajemná nemoc léta zabíjela děti. Lékaři vystopovali viníka: smrtící liči
Číst článek
Začala bitva se zdravotním úřadem Kemerovské oblasti. „Úředníci řekli soudu, že náš syn tenhle lék nepotřebuje. Jedna z nich, která ani není lékařka, se ptala: ‚Co když to dítě po téhle léčbě zemře?‘“ líčí Natalja. „Udělala ze mě nezodpovědnou matku a dokonce tvrdila, že mému synovi dávají všechno, co potřebuje. Ano, nabídli nám jiný lék,“ uznává. Zdůrazňuje však, že toto konkrétní antibiotikum u Ilji nezabírá, naopak u něj vyvolává vnitřní krvácení.
„Všechno jsem to u soudu popsala,“ říká. „A plakala jsem. Dokonce i na soudkyni to bylo příliš. Rychle líčení ukončila a rozhodla v můj prospěch.“
Soud tedy nařídil zdravotnímu úřadu, aby Iljovi antibiotikum Cayston zajistil. A nejen to: kvůli chlapcovu vážnému zdravotnímu stavu nakázal, aby to úřad udělal neprodleně, bez ohledu na možné odvolací řízení.
Nebezpečná epidemie
To bylo 12. prosince 2017. Dnes, o sedm měsíců později, těžce nemocný Ilja na svůj lék pořád marně čeká. A není sám, komu hrozí smrt. Stejná nebezpečná kombinace – cystická fibróza plus cepacia syndrom – teď v Kemerovské oblasti neboli Kuzbasu (Kuzněcká pánev) sužuje celkem 22 dětí. U všech navíc lékaři objevili stejný kmen bakterie, což znamená, že se s největší pravděpodobností nakazily jedno od druhého.
„Úřad podal odvolání na úplně poslední chvíli a na to, že mu soud přikázal jednat okamžitě, se vůbec neohlížel. Žádali jsme soudní vykonavatele, aby verdikt vynutili. Ale dodneška nebyl příkaz soudu naplněn. A bez toho léku hrozí, že ty děti zemřou.“
Marija Lazutinová, advokátka Drobyševových
Kámen úrazu leží patrně v nemocnici, kde pacienty s cystickou fibrózou jednou do roka hospitalizují kvůli pravidelnému vyšetření. „Děti spolu sdílely pokoje. To je pro pacienty s naší diagnózou nepřijatelné,“ vysvětluje Iljova matka. „Děti by spolu vůbec neměly přijít do kontaktu. Každé má svou infekci, a ty se přenášejí vzduchem, takže si je děti (ve společném pokoji) navzájem předávají.“
Nynější epidemie na Kuzbasu nápadně připomíná události z roku 2008, kdy se bakterií Burkholderia cepacia nakazilo 67 dětí. Infekci tehdy lékaři stopovali do Moskvy, konkrétně do již zmiňované Ruské dětské klinické nemocnice (RDKB), a kmen bakterie byl tenkrát totožný s tím dnešním.
„Odkud může ta bakterie pocházet? Jenom odtud, z RDKB,“ je přesvědčena doktorka Jelena Kondratěvová, renomovaná odbornice na cystickou fibrózu z Ruské akademie lékařských věd, která epidemii v Kemerovu letos v květnu vyšetřovala. „Po léčbě (v RDKB) si jedno z dětí odvezlo tu bakterii domů a během vyšetření v oblastní nemocnici nakazilo další děti.“
Zákeřné ‚okolnosti a obtíže‘
Těžko říct, do jaké míry si zdravotní úřad v Kemerovu uvědomuje vážnost situace. Jedno je však jisté: s pomocí Iljovi Drobyševovi si rozhodně dává načas.
„Úřad podal odvolání na úplně poslední chvíli a na to, že mu soud přikázal jednat okamžitě, se vůbec neohlížel,“ sdělila RFE/RL právnička Drobyševových Marija Lazutinová. „Žádali jsme soudní vykonavatele, aby verdikt vynutili. Ale dodneška nebyl příkaz soudu naplněn. A bez toho léku hrozí, že ty děti zemřou.“
Rus požadoval osamostatnění Sibiře. Soud: Je nepříčetný, zavřete ho na psychiatrii
Číst článek
Natalja Drobyševová tak musela kromě úředníků bojovat také s prohlubujícím se zoufalstvím. Co si počít, když vám vaše dítě trpí před očima a ty, kdo mu mohou podat pomocnou ruku, jako by vůbec nezajímalo? „Zatímco to úřad protahuje, můj syn pomalu umírá,“ stěžuje si nešťastná matka.
Proč taková liknavost? Zdravotní úřad se u soudu hájil tím, že lék Cayston není v Rusku registrován, a tudíž ho nelze ani objednat. Kuriózní je, že když se na úředníky obrátila redakce RFE/RL a chtěla vysvětlení, úřad odpověděl potvrzením, že o dodávku Caystonu zažádal v Moskvě.
Na druhou stranu, žádost nese datum 11. května – šest měsíců po příkazu soudu. Prý „nevyhnutelné okolnosti a obtíže, nad nimiž neměl úřad kontrolu“. Prohlášení však zároveň ujišťuje, že smlouva o nákupu Caystonu se už podepsala a Drobyševovi by lék měli dostat do 30 dnů.
Na pokraji smrti
Nicméně o ostatních nemocných dětech už řeč nebyla. Mezi těmi, které lék nutně potřebují, je i dnes tříletá Marjana Nazarkinová. Marjana onemocněla ještě jako miminko, těsně po Vánocích v lednu 2016. V jedné nemocnici ji odmítli přijmout („Nemáme tu žádné léky!“), ve druhé jí dávali dvě hodiny života.
„Řekli mi, že ten lék už objednali. Ale nemám ponětí, kdy ho dostaneme. ‚Počkejte, až ho koupíme,‘ řekli. Ale naše děti nemůžou čekat věčně! Jsou na to moc nemocné.“
Taťána Nazarkinová, matka tříleté nemocné Marjany
Marjana smrti vzdorovala celé dva týdny a nakonec přežila; následné podrobné vyšetření u ní jako u vůbec prvního dítěte na Kuzbasu odhalilo nákazu bakterií Burkholderia cepacia. Cepacia syndrom způsobený bakterií stejného kmene pak diagnostikovali dalším 21 dětem s cystickou fibrózou.
Podobně jako Ilja a Natalja, také Marjana spolu s matkou Taťánou čekají na antibiotikum Cayston už přes rok. „Řekli mi, že ten lék už objednali. Ale nemám ponětí, kdy ho dostaneme. ‚Počkejte, až ho koupíme,‘ řekli. Ale naše děti nemůžou čekat věčně! Jsou na to moc nemocné,“ zlobí se Taťána Nazarkinová.
Aspoň o jednu věc se úředníci postarali. Když aféra vypukla a rodiče nemocných dětí začali čeřit vody a veřejně mluvit o špatných hygienických podmínkách v místní nemocnici, nechal úřad špitál vydezinfikovat, upravil některá sanitární zařízení a vystavěl dvě izolační jednotky. Redakci RFE/RL později ubezpečoval, že mezi epidemií a nemocnicí neodhalil žádné pojítko.
Doktorka Kondratěvová z Ruské akademie lékařských věd má na věc poněkud jiný názor. „Bohužel, naše lékařská zařízení nejsou uzpůsobena potřebám této kategorie pacientů,“ konstatovala v loňském rozhovoru s deníkem Izvestija. „Je to obecně rozšířený problém. Stejná situace, jakou teď vidíme v Kemerovu, může propuknout i na dalších místech. Musíme udělat všechno pro to, abychom tomu zabránili.“
Závod s časem
Také Natalja Drobyševová dělá všechno, co je v jejích silách. Nemá jich dost na to, aby zlepšila podmínky v ruských nemocnicích. Budou jí stačit k záchraně syna? Ilju zatím drží při životě „hory prášků“, kvůli kterým toho dne tak naříkal.
„Abychom tohle přežili, poprosili jsme o pomoc nadace. Pomáhají mi i matky dalších nemocných dětí a část léků kupuju sama z vlastních peněz. Iljuša jich potřebuje hodně. Než odejdeme z bytu, musíme sbalit celý batoh pilulek, injekcí a dalších věcí,“ líčí Natalja.
Jenže jakkoli je ten „batoh“ velký, potřebné antibiotikum, na něž má Ilja podle soudu právo, nenahradí. A čím déle bude nebezpečná bakterie v chlapcových plicích přežívat, tím horší jsou jeho vyhlídky. „Teď už dospělé děti, které (v roce 2008) léčili v RDKB během epidemie této nebezpečné infekce, dokonce i dnes stále umírají,“ varoval na sociální síti VKontakte Gen milosrdenství, novosibirská podpůrná iniciativa pro nemocné cystickou fibrózou.
