Lékaři mi řekli, že to do půl roku odezní, říká pacientka. Přes dva roky nepracuje kvůli long covidu
Postcovidový syndrom zasáhne zhruba desetinu lidí, kteří prodělali covid-19. Někteří si příznaků ani nevšimnou, jiné zcela vyřadí z provozu. „Jsem v pracovní neschopnosti, většinu času musím trávit v horizontální pozici, v posteli,“ popsal serveru iROZHLAS.cz a Radiožurnálu 29letý softwarový inženýr Petr Houška. Server iROZHLAS.cz shrnuje sérii tří rozhovorů, které přinesl tento týden.
Lékaři mi řekli, že to do půl roku odezní, říká pacientka. Přes dva roky nepracuje kvůli long covidu
Vyčerpání, rozpad kognitivních funkcí, ztráta schopnosti pracovat a zničené vztahy, tak popisuje long covid Petr Houška. „Hned od začátku byl problém s tím, že jsme s tehdejší partnerkou najednou nemohli celou řadu věcí dělat spolu,“ popisuje začátek konce dlouhodobého vztahu. „Celkově je to extrémně izolující zkušenost,“ dodává.
Když se se svými problémy obrátil na doktory, nebyli mu schopni pomoci. Buďto mu nevěřili, nebo mu tvrdili, že jde o syndrom vyhoření či HIV.
Podobné zkušenosti s lékaři má i sociální pracovnice Kateřina Ráchel Tesarová. „Ze začátku mi první neuroložka řekla, že mám jasnou polyneuropatii, takže to prostě s covidem-19 nebude mít co dělat,“ vzpomíná. Další lékaři jí řekli, že potíže do půl roku odezní.
To stejné tvrdili lékaři i Houškovi. Jenže u obou z nich problémy přetrvávají už déle než dva roky a lékaři si s nimi neví rady.
Long covid tvoří konstelace více než 200 kardiovaskulárních, neurologických, imunologických, dýchacích a psychiatrických symptomů. Ty přetrvávají měsíce a roky poté, co daný pacient už není infekční.
Nejzávažnější formou long covidu je tzv. únavový syndrom neboli myalgická encefalomyelitida, zkráceně ME/CFS. Jde o vážné a neléčitelné chronické onemocnění, které výrazně omezuje aktivitu a kvalitu života pacientů.
Jedním z těch, kteří únavový syndrom mají, je i dřívější barevná postava brněnské kreativní scény Adam Hrubý. Když má dobrý den, zvládne se vysprchovat a jít se na dvacet minut projít. „Ve špatný den ležím v posteli 24 hodin s maskou na očích, špunty v uších, močím do zavařovačky, myslím na eutanazii,“ popisuje.
ME/CFS
Chronický únavový syndrom neboli myalgická encefalomyelitida (známé pod zkratkami CFS nebo ME) je získané neurologické onemocnění postihující většinu orgánových soustav. Často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Většina pacientů s CFS není adekvátně diagnostikována kvůli mírnějším symptomům nebo nedostatečné informovanosti lékařů. Hlavním rysem je patologická dysregulace nervového, imunitního a endokrinního systému s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu.
Zdroj: Klub pacientů s ME/CFS
Avšak postcovidový syndrom, ani ME/CFS nejsou oficiálně uznanou diagnózou a pacienti si stěžují na neexistenci léčebného postupu a celkové propadání zdravotním i sociálním systémem. Podle průzkumu neziskové organizace Neúnavní necelé polovině pacientů (44 procent) nikdy nebyla diagnóza ME/CFS potvrzena a u dalších 15 procent k tomu došlo až po více než pěti letech.
Podle výzkumnice z Masarykovy univerzity Julie Dobrovolné je long covid neviditelný pro český zdravotní systém kvůli tomu, že pro něj neexistuje jasná definice. „Lékařům to spadá do kategorie špatně uchopitelných nemocí, které neznají,“ míní lékařka.
Ministerstvo zdravotnictví však uvádí, že pacienty nepřehlíží. Mluvčí resortu Ondřej Jakob sdělil, že „v Česku je realizována novela vyhlášky o dispenzární péči, do které byly doplněny osoby po prodělaném nebo suspektně prodělaném onemocnění covid-19 se závažnými přetrvávajícími následky trvajícími více než 12 týdnů“.
„Jsou plánovány i společné projekty EU a v neposlední řadě je i snaha zapojit české pacienty do mezinárodních klinických studií léčby těžkých stavů covidu, zejména závažných neurologických postcovid případů,“ tvrdí Jakob.
Podle Houšky je problémem také to, že léky, které specialisté předepisují například pro dysautonomii (poruchy nervového systému týkající se tělesných funkcí, jako je srdeční frekvence a krevní tlak), nejsou hrazeny pojišťovnou. To přiznává i mluvčí zdravotnictví, ale míní, že se nejedná o zásadně nákladné léčivo.
Jenže právě finanční zátěž nemoci je podle pacientů dalším zásadním úskalím. Kateřina Ráchel Tesarová pobírá invalidní důchod druhého stupně a to i přesto, že není schopná pracovat ani na poloviční úvazek už přes dva roky. „My propadáme absolutně jakýmkoliv systémem – sociálním, zdravotním, jakýmkoliv,“ říká.
Třiatřicetiletá podnikatelka Natálie M., jejíž identitu server iROZHLAS.cz zná, ale respektuje její přání zůstat v anonymitě, zase uvádí, že na léčbu musela sáhnout do životních úspor. „Člověka to stojí víc peněz, než když je zdravý,“ uzavírá.
