‚Vidíte pacienta, jak trpí, ale nemůžete mu pomoct.‘ Na naplánované operace čekají i lidé s Parkinsonem
Nemocnice od tohoto týdne opět začínají s neakutními zákroky. Na naplánované operace čekají i pacienti s Parkinsonovou nemocí. Mezi ty patří třeba zavádění Duodopy – speciálního gelu, který pumpa dávkuje přímo do tenkého střeva. Nebo hluboká mozková stimulace, kdy lékaři zavedou elektrody do mozku. Obě léčby pomáhají zmírňovat příznaky nemoci. Zároveň ale hrozí, že se stav pacientů zhorší a lékaři je nebudou moct provést.
Jako první byl třes palce na ruce. Po dvou letech Roman P. navštívil lékaře. Ti mu v jeho 38 letech diagnostikovali Parkinsonovu nemoc.
Nasadili mu lék levodopa. Nejprve pomáhal, ale lékaři museli postupně navyšovat dávky a příznaky nemoci se zhoršily. Nejhorší byly křeče.
„Jedete v autě a najednou se vám začne kroutit hlava doprava. Kroutí, kroutí, kroutí, až vám skoro začnou praskat šlachy na krku. Máte pocit, že si ji urvete nebo že vám křeč urve hlavu,“ popisuje Radiožurnálu Roman P. (nepřál si uvést celé jméno – pozn. red.).
Odmítl zavedení pumpy, která dávkuje levodopu přímo do tenkého střeva a látka tak má silnější účinky. Nakonec se rozhodl pro hlubokou mozkovou stimulaci. Operaci podstoupil před dvěma lety v pražské Všeobecné fakultní nemocnici (VFN).
Pod povrchem karantény: psychické problémy, násilí, sebevraždy. Co už teď prozrazují data?
Číst článek
„Asi po dvou a půl hodinách jedna strana otevřená, druhá strana otevřená. Vrtání do lebky je něco hrozného, je to nepopsatelné. Vy to všechno slyšíte, cítíte ten tlak,“ vzpomíná na zákrok.
Elektrody v mozku
Chirurgové poté zavedli elektrody do subtalamického jádra. Tedy části mozku, která je o trochu větší než zrnko rýže.
„V tom momentě, jak ji zapíchl do toho jádra, tak se mi ulevilo, úplně jsem se na stole přestal chvět. Jako když z vás spadne kámen, to bylo úžasný.“
Dalším krokem bylo vyladit stimulátor. Ten je voperován pod kůži většinou u klíční kosti. Odtud vedou kabely právě do mozku. Elektrické impulzy poté stimulují mozek a tím zmírňují příznaky. Je ale potřeba nastavit správné hodnoty.
„Lékaři mi řekli, ať počítám od desítky k nule. Já si říkám, že to je hračka. Ale nebyl jsem schopný promluvit. Pak mi trošičku ubrali proud a ze mě se to začalo chrlit. Říkám, že to není možný, jak mě může na dálku takhle knoflíkem vypnout. No, ono to jde,“ směje se Roman.
Psychologové kvůli pandemii mění svoji práci za pochodu. Terapie vedou online a po telefonu
Číst článek
Nyní padesátiletý Roman se přestal třást a skončily i křeče. Zůstala mu ale šouravá chůze i záseky v pohybu. Operace se samozřejmě bál, ale také na ni netrpělivě čekal. Dokonce doufal, že půjde už na termín, kde byl jako náhradník. A neumí si představit, že by mu zákrok odložili a on musel v nejistotě čekat ještě déle.
Čekání a stres
Právě čekání spojené s nejistotou, kdy zákrok vlastně bude, je pro lidi s Parkinsonovou nemocí to nejhorší, podotýká předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help Romana Skála-Rosenbaum: „Když máte pokročilé stadium Parkinsonovy nemoci, tak to je neskutečná bolest a boj sama se sebou.“
Právě do takové situace se ale nyní lidé s Parkinsonovou nemocí dostali. Kvůli šíření nového koronaviru omezily nemocnice 17. března neakutní zákroky. Teď se postupně vrací k normálu. „Rozhodně si myslím, že se bavíme v řádu týdnů, rozhodně by to nemělo trvat v řádu měsíců,“ řekl České televizi ministr zdravotnictví Adam Vojtěch za ANO.
Podle něj by nemocnice měly upřednostnit onkologické nebo chronické pacienty, u kterých může dojít k zhoršení stavu.
Do toho zapadají i lidé s Parkinsonovou nemocí. Konkrétně u hluboké mozkové stimulace je totiž „okno“, kdy je možné operaci provést. Ideálně co nejdříve od diagnózy.
„Přibližně 15–20 % parkinsoniků by ji mohlo podstoupit. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent. Přitom optimum pro načasování takového zákroku je 4–7 let od stanovení diagnózy,“ upozorňuje Romana Skála-Rosenbaum.
Pacienti trpící Parkinsonovou chorobou by se mohli dočkat kvalitnější a lépe dostupné léčby
Číst článek
Zákroku předchází komplexní vyšetření za účasti neurologů, neurochirurgů i psychologů. Ne každý pacient je totiž k zákroku vhodný. Vylučujícím faktorem je třeba to, když pacient padá. Vyšetření před zákrokem trvá několik měsíců.
Čekací doba na zákrok je také velmi dlouhá, upozorňuje vedoucí neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN Robert Jech: „Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let.“
Stres pro lékaře
Podle neurologa Jecha je přesto měsíční odklad zákroků ještě zvládnutelný: „Tři měsíce, půl roku, to už může být natolik významné zdržení, že někteří pacienti, kteří byli vhodní, tak už vhodní být nemusí.“
Zákroky provádí tři specializovaná centra v brněnské Fakultní nemocnici u sv. Anny, ve Fakultní nemocnici Olomouc a v Praze, kde spolupracují dvě nemocnice: Všeobecná fakultní nemocnice a Nemocnice Na Homolce.
Celkově museli lékaři odložit přes deset naplánovaných operací. Zákroky se navíc můžou dál odsouvat. Třeba když se některému pacientovi vybije stimulátor, má přednost, dodává Skála-Rosenbaum: „Dochází k tomu, že když budou reoperace, tak to má přednost. Některé budou odložené na pozdější dobu. A taky kapacita nemocnic je omezená, lékařů také, takže to bude těžké i pro ně.“
S tím souhlasí neurochirurg Dušan Urgošík z Nemocnice Na Homolce. „Ten tlak tam je. Vidíte pacienta, jak trpí, ale nemůžete mu pomoct. Víte, že už jste měl mít odoperováno a přichází další, kteří budou muset být v pořadníku, protože se musí sejít celý tým. Není to tak, že jako Baťa cvičky nasekáte pět deset pacientů,“ říká.
Dystonie
Omezení léčby se nedotklo jen hluboké mozkové stimulace a zavedení speciální pumpy na Duodopu. Dotklo se i dystonických pacientů, kteří trpí mimovolnými stahy svalů. Mají třeba velmi bolestivé křeče nebo se jim sevřou oči tak, že nejdou otevřít. Chodí proto na pravidelné tříměsíční injekce botulotoxinu.
„Je to zásadní problém. Tito pacienti nejsou adekvátně léčeni a během posledního měsíce měli dostat injekce, ale nedostali je. Kvůli tomu se jejich stav výrazně zhoršil. Když injekce nedostanou, tak se můžou stát akutními,“ popisuje neurolog Robert Jech.
Týdně jich na pravidelné injekce na VFN dochází asi 50 pacientů týdně. V populaci se to podle Jecha týká asi jednoho až dvou lidí na sto tisíc obyvatel. Je to ale odhad, protože neexistuje epidemiologická studie.
Pacientů s Parkinsonovou nemocí je v Česku nejméně 50 tisíc. Před rokem to řekl ředitel Všeobecné zdravotní pojišťovny Zdeněk Kabátek. Jen zlomek z nich přitom využije možnost hluboké mozkové stimulace. Problémem je podle lékařů i pacientské organizace malé povědomí o této léčbě. Speciální centra by také podle Jecha potřebovala navýšit kapacity.
Neurolog Jech se nicméně více než současného stavu obává budoucnosti: „Daleko větší ohrožení cítím v následujících letech, když se ukáže, že je velký deficit veřejných financí, které nedokáže zdravotní pojišťovna vykrýt. A za rok dva nebudeme mít peníze na to, abychom tyto operace mohli provádět, protože to patří k nákladným operačním výkonům.“
Parkinsonova nemoc
Parkinsonova choroba je neurodegenerativní onemocnění centrální nervové soustavy. Způsobuje ji odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. To je přenašeč (neurotransmiter), který zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami (neurony). Pokud je tedy nedostatek dopaminu, člověk nedokáže ovládat a kontrolovat svůj pohyb. S nemocí souvisí taky tvorba „zašmodrchaných“ proteinů, které se správě nesloží – ty jsou nazývána jako Lewyho tělíska.
Neexistuje na ní lék, veškerá léčba tak pomáhá pouze zpomalit průběh nemoci nebo odstranit některé symptomy. Těch je velké množství. Mezi klasické patří třeba třes, ztuhlost svalů i zpomalenost pohybu. Ovlivňuje ale taky paměť, úsudek. U nemocných se objevuje i deprese, panické ataky, nebo nutkání třeba k patologickému hráčství i hypersexualita.
Mezi příčiny odborníci řadí genetickou dispozici, ale taky vlivy prostředí a vystavení se škodlivým látkám, způsob životosprávy a celá řada dalších faktorů. Většinou se nemoc rozvíjí po 50. roku života. Asi 10 procent nemocných jsou ale lidé mladší 40 let.
Zdroje: Možnosti institucionální a neinstitucionální péče o osoby s Parkinsonovou nemocí v produktivním věku (diplomová práce); Fakultní nemocnice u sv. Anny; ČT24; Zdravotnický deník
