Už na konci listopadu bude Dániel Karsai před soudem ve Štrasburku vysvětlovat, v čem mu podle něj maďarský stát pošlapává lidská práva. Ví, že kvůli postupující amyotrofické laterální skleróze (ALS) brzy přestane mluvit a celé tělo mu znehybní. „Připoután k posteli budu jenom ležet,“ popisuje ve videohovoru pro iROZHLAS.cz fázi nemoci, které se chce vyhnout. „Pokud u soudu uspěji, doufám, že by to mohlo mít vliv i na české pacienty,“ přeje si.

Rozhovor Praha / Budapešť 5:00 10. listopadu 2023 Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít

Nejdříve mi povězte, jak se vám daří?
Začnu s tím ne příliš zářným. Pokračuje moje fyzická degenerace. Bohužel za poslední týden a půl se značně zhoršila moje schopnost mluvit. Také moje ruce jsou čím dál slabší.

Ale jinak se mám dobře. Stále pracuju. A naštěstí je moje nálada pořád více než dobrá. Mnoho lidí je překvapených, jak silný psychicky dokážu být, ale já na to vždycky odpovídám, že se snažím zaměřovat na silné stránky. Je to věc víry.

Nedokážu přesně definovat, odkud tato síla pochází, není to pouze mnou, protože jinak je můj stav zoufalý. Ale vážně se bavím každý den svého života. Navzdory této nemoci a velmi špatné situaci mám extrémní štěstí – mám spoustu přátel, rodinných příslušníků i práci, kterou miluju. Také mám dostatečnou finanční zásobu, takže si můžu dovolit určité zdravotnické pomůcky, které nemusí být dostupné každému.

Stále mluvíte velmi dobře. Nicméně vidím, že už jste na vozíčku. Jaké další projevy ALS na sobě pozorujete?
Mám problém s polykáním, ale zatím ne takový, pořád můžu jíst. Například před hodinou jsem dojedl pizzu, sice s pomocí, ale stejně. Musím to ale víc zapíjet, než jsem byl zvyklý.

Pozoruju také, že mi ubylo svalů, které jsem měl. V posledních letech jsem byl docela osvalený, hodně jsem totiž cvičil džiu-džitsu (bojový sport – pozn. red.). Před deseti lety jsem vážil 77 kilo, těsně předtím, než se začala projevovat nemoc, jsem měl 87 kilo, pak jsem spadl na 66, ale nyní mám 72 kilo. Takže ten úbytek váhy není tak špatný.

Zmínila jste mou řeč, ta se hodně zpomalila, což je ale vlastně dobře. Mluvil jsem totiž moc rychle, teď je mi mnohem lépe rozumět.

Jak jste vůbec reagoval na to, když jste se dozvěděl diagnózu? Na co jste pomyslel? Možná bych se i zeptala, jestli jste věděl, co přesně ALS obnáší?
Ne. Slyšel jsem ten název a viděl jsem film o Stephenu Hawkingovi, ale nehledal jsem si k nemoci nic předem. Když mi řekli diagnózu, stručně mi vysvětlili, co to obnáší. Byl jsem v šoku a nechtěl jsem tomu věřit.

Najednou jsem cítil, že se ve mně rodí velký strach, opravdu v nitru duše a měl jsem pocit, že mě to začíná požírat. Minulý podzim jsem měl deprese a lehké panické ataky. Pak jsem ale začal brát léky, což zabralo, protože už 21. prosince jsem vnímal, že začalo svítit slunce do mého života a opravdu nastala změna.

Teď se cítím dobře. A to navzdory tomu, že už nemůžu chodit, jako jsem mohl před rokem. Někdy mám lepší a jindy horší náladu. Pomáhá tomu ale fakt, že jsem na konci září začal brát antidepresiva. Nerad dávám rady lidem, kteří jsou nemocní jako já, ale určitě bych jim doporučil, aby brali tyto léky, protože to chce čas, než začnou účinkovat. Já je beru a nepřestanu je brát, protože mi to aspoň částečně pomáhá.

Karsai vs. Maďarsko

Kdy nastal ten moment, že jste se rozhodl podat stížnost na Maďarsko k Evropskému soudu pro lidská práva?
Nad tím jsem nějakou dobu přemýšlel. První tři nebo čtyři měsíce po diagnóze jsem bojoval s depresemi a vyrovnával se s celou nastalou situací. Potom, co jsem tohle období překonal, chvíli jsem si jenom užíval, že se cítím zase dobře. Kolem března tohoto roku, kdy jsem měl narozeniny, se mi začala v hlavě rodit tato myšlenka.

‚Chci zemřít důstojně.‘ Právník s ALS podal stížnost na Maďarsko kvůli zákazu eutanazie

Číst článek

Jsem lidskoprávní právník, většinu mého portfolia plní štrasburské případy, roky jsem pracoval u soudního dvora. Bylo logické, že mi to přijde na mysl. Bavil jsem se o tom s několika kolegy a přáteli. Začal jsem na tom pracovat, když nemoc začala nabírat na obrátkách, a 10. srpna jsem podal stížnost soudu.

Vychází to z mé osobnosti, takový já prostě jsem. Když jsem mohl začít přemýšlet i nad něčím jiným než jen logistikou, která s nemocí přichází, začal jsem řešit i tohle.

K vašemu příběhu jsem se dostala přes příspěvek, který jste napsal o tom, že chcete zahájit debatu, jak se systém staví k lidem s ALS. Čeho tedy chcete dosáhnout tou stížností u štrasburského soudu? Jaký je váš cíl?
V tom článku jsem se problémem zabýval také z právního hlediska. Mám dva cíle. Zaprvé, nebudu pokrytec a přiznám to, chci pomoci sám sobě.

Myslím to upřímně, protože vím, že na rozdíl od současného stavu budu mít životní fázi, která bude bezvýznamná. Budu připoután k posteli, nebudu schopný mluvit, neudělám nic. Budu moci jenom ležet a dívat se na svou ruku, nebudu schopný otočit hlavou, pouze se mi možná podaří mrknout. Tahle fáze je podle mě nedůstojná. A v tento moment si zvolit důstojný konec je z mého pohledu přiměřené. Považuju to za jedno ze základních práv, jako je právo na důstojnost a sebeurčení.

Nahráli jsme silný rozhovor. Dániel Karsai mluví velmi otevřeně o postupující nemoci ALS, stížnosti na Maďarsko u Evropského soudu pro lidská práva i o tom, jak debata o eutanazii rezonuje v maďarské společnosti.
Brzy na @iROZHLAScz @Radiozurnal1 @CRoPlus pic.twitter.com/pJvqziUTQk

— Anna Urbanová (@Urbejnou) November 9, 2023

Ale je taky velmi důležité, že je spousta dalších lidí, kteří trpí, ať už kvůli ALS, nebo jiným nemocem. Prožívají extrémní utrpení a nemají žádnou šanci, že by se to zlepšilo. Ti, kteří tuto možnost mají, by měli bojovat. Ale jsou třeba určité fáze rakoviny, které jsou velmi bolestivé a není proti tomu nic, jenom člověk čelí fyzické bolesti. Před několika lety zemřela moje matka na rakovinu, takže i s tím mám osobní zkušenost.

Pro lidi, kteří se ocitnou v této bezvýchodné situaci, by mělo být právo rozhodnout se a zvolit si důstojný konec a měla by pro to existovat legální cesta. Není to problém jen hrstky lidí, těch, kteří zemřou v nedůstojném stadiu, je mnoho.

Navíc každý může onemocnět a dostat se do takového stavu. Myslím, že můj příklad může snadno posloužit. Před dvěma roky jsem byl úplně zdravý, dokončil jsem velmi náročnou zkoušku v soudnictví – trvala přes hodinu a věřte mi, bylo to velmi psychicky i fyzicky náročné. A teď jsem na vozíčku a jenom zvednutí skleničky vyžaduje zvláštní techniku.

Svobodné rozhodnutí doma

Rozumím. Co byste tedy považoval za úspěch?
Přál bych si, aby to mělo všeobecný dopad v Maďarsku a možná i v Evropě. Protože štrasburský soud de facto stanovuje precedent. Pokud uspěji, doufám, že by to mohlo mít vliv i na české pacienty.

‚Neměl žádný strach, ani neplakal.‘ Martin Přecechtěl, který trpěl nemocí ALS, zemřel ve Švýcarsku

Číst článek

Slyšení vašeho případu je naplánované na konec listopadu. S jakými očekávání do něj vstupujete? Myslíte si, že ho můžete vyhrát?
Přesně tak, slyšení bude 28. listopadu. Ale v ten den nepadne rozsudek, na ten si budeme muset počkat minimálně dva až tři měsíce. Nejlepší scénář nastane, pokud rozsudek padne někdy v lednu nebo únoru.

Moje stížnost má mnoho vrstev. V Maďarsku je absolutní zákaz asistované sebevraždy, a to i pokud se rozhodnete kvůli tomu odjet do zahraničí. Například pokud bych chtěl jet do Švýcarska, každý, kdo by mi pomohl, a to i švýcarský občan, by čelil obvinění a možnému vězení v Maďarsku až na pět let.

Minimální vítězství pro mě znamená, že by se od tohoto absolutního zákazu v právním řádu upustilo. Jsem ale mnohem ambicióznější.

Jsem Maďar, nejsem nacionalista, ale zkrátka jsem rád Maďar a jsem na to hrdý. Prožil jsem tu téměř celý život a chci ho tu také ukončit. Přál bych si dosáhnout legálního řešení, které mi umožní učinit rozhodnutí, když budu chtít ukončit svůj život.

Chtěl bych zdůraznit, že jsem ještě nerozhodl, že bych chtěl ukončit svůj život. Neříkám, že až budu nehybný od krku dolů, že to pro mě znamená konec. To rozhodnu, až se do té fáze dostanu. Ale pokud bych měl sáhnout k této možnosti, rád bych to udělal v Maďarsku.

Nechcete tedy žádné povolení, abyste mohl legálně zemřít, to nemáte nyní v plánu. Ale rád byste měl možnost rozhodnout se, kdy a jak k tomu dojde.
Přesně tak. Když dospěju do stadia, kdy už nebudu chtít pokračovat, rád bych měl možnosti. Myslím, že sama můžete vidět, že se nechci vzdávat. Ale až k tomu dojdu, chci mít možnost se rozhodnout.

Znehybněla mu ruka, později přišel o řeč a nemohl sám dýchat. Rodina popisuje život s ALS

Číst článek

Z mého pohledu je to mé právo, které by mi měl stát dopřát. O tom samozřejmě musím přesvědčit soud, ale mám za to, že se opírám o silné argumenty.

Všechny podklady je možné dohledat veřejně, snažím se o to, aby vše bylo dostupné v angličtině, protože jsem přesvědčen, že by to mělo otevřít veřejnou debatu. A to i na evropské úrovni, protože mám za to, že legální rámec je pozadu za veřejným míněním.

Ticho na politické scéně

To mě zajímá: otevřel jste debatu, jaké na to máte odezvy? Jak váš případ rezonuje v maďarské společnosti?
Dostalo se mi velké podpory. Kdyby mi to řekl někdo jiný, nevěřil bych mu. Ale za celou dobu, co se to veřejně řeší, nezaznamenal jsem jediný útok v komentářích. Věřila byste tomu? Žádný.

I věřící lidé mi píšou empatické zprávy. Píšou mi, že mám dál věřit v Boha a on mi pomůže, ale vždycky mi na závěr popřejí sílu. Nikdo mě nenapadá. Je to úžasné.

Ozval se vám třeba někdo z politiků?
Oficiálně všichni mlčí. V reakci na stížnost maďarská vláda samozřejmě odmítla mou argumentaci. Neoficiálně mi některé politické strany píšou, že z toho nechtějí dělat politické téma, ale ptají se, co to obnáší.

Před zhruba šesti týdny, když se můj případ zveřejnil, začala v Maďarsku velká veřejná debata. Ale s vládnoucí stranou a válkou (na Ukrajině) lze asi těžko očekávat, že přijdou s nějakou reformou. Je tedy přirozené, že si počkají na rozhodnutí ze Štrasburku.

Ukončení utrpení

Na závěr bych se vás ráda zeptala na víru v Boha, protože jste věřící. Zároveň nyní bojujete za právo zemřít důstojně a chcete mít možnost ukončit svůj život způsobem, který si sám zvolíte. Jak jdou tyto dvě věci dohromady?
Je mnoho způsobů, jak je možné věřit v Boha. Já věřím, že nás někdo stvořil. Nejsem teolog, takže nedokážu říct, kdo to byl a jak k tomu došlo. Ale jsem pevně přesvědčen, že celá tato hra má smysl, pokud máte svobodnou vůli rozhodnout, jaký bude váš život. A to zahrnuje i jednu z nejdůležitějších událostí v životě – jeho ukončení.

Moje víra není v rozporu, že chci mít kontrolu nad tím, jak můj život skončí. Protože když se nad tím zamyslíte, je mnoho možností, které nikdo nezpochybňuje. Nikdo mě nebude soudit za to, když vtrhnu do hořícího domu, abych zachránil dvě malé děti od velkého utrpení. Ale nyní mě soudí za to, když chci udělat to samé pro sebe a vyhnout se utrpení.

Neutíkám od utrpení, věřte mi, že můj život je extrémně složitý a ztratil jsem mnoho věcí. Nemohu cvičit své oblíbené džiu-džitsu, nemůžu jít na výlet. Jsem si ale vědom toho, že i tak má můj život smysl a přináší mi spoustu dobrého.

Nemyslím si však, že je slabost říct, že ukončení utrpení může znamenat, že si zvolím důstojný odchod. Pochopím, když se mnou nebude někdo souhlasit. Ale já tím neporušuji ničí lidská práva a zároveň to může ušetřit utrpení spoustě lidí, nejen mně.

Anna Urbanová Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít